2019 パーブルデー
パーブルデーはてんかん啓発デーです。
てんかんを持つ人をひとりぼっちにしない。
世界で取り組まれています。
日本では団体ごとのサイトしかないのは残念。
私が探せないだけかな?国とか公式のページが見つからない。
で、大阪のサイトが見やすかったので、
今日はこちらをご紹介しておきます。
てんかんは100人にひとり、
身近にいない人が思うより頻度の高い疾患です。
でも近くにいないと知らないとか、
ニュースなどの影響で怖さを感じたりしますね。
だから知って欲しい、ということと思います。
私の身内にもてんかんを持つ少女がいます。
医療者である私でさえ・・
最初聞いたときは、「えー、なんかの間違いじゃ」
そんな想いを持ちました。
そしてその子と家族の将来が心配になりました。
最初は発作が多かったのでねぇ。
今はお薬のコントロールが出来て、元気に暮らしています。
私が昨年カンボジアに行ったときには、
「カンボジアの病気のこに渡して欲しい」
手作りのマスコットを持たせてくれました。
病気と一緒に生きること、すごく頑張っていること、
誰かが応援してくれたら頑張れることがあること・・
小さいながらに知っているのだと思うのです。
病気と一緒に生きるって、
ひとつの喪失でもあります。
なくすことだけではなくて、
出逢いや学びを得ていきます。
誰かがいたら生きていけることも、ね。
今元気な人もここは同じです。
だからひとりでも多くの人が知ってくれますように。
願いを込めて、私も紫色を身に着けた今日でした。
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