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2019 パーブルデー

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パーブルデーはてんかん啓発デーです。
てんかんを持つ人をひとりぼっちにしない。

世界で取り組まれています。

日本では団体ごとのサイトしかないのは残念。
私が探せないだけかな?国とか公式のページが見つからない。

で、大阪のサイトが見やすかったので、
今日はこちらをご紹介しておきます。

 

 

パーブルデー大阪

 

 

てんかんは100人にひとり、
身近にいない人が思うより頻度の高い疾患です。

 

でも近くにいないと知らないとか、
ニュースなどの影響で怖さを感じたりしますね。

だから知って欲しい、ということと思います。

 

 

私の身内にもてんかんを持つ少女がいます。
医療者である私でさえ・・
最初聞いたときは、「えー、なんかの間違いじゃ」
そんな想いを持ちました。

そしてその子と家族の将来が心配になりました。
最初は発作が多かったのでねぇ。
今はお薬のコントロールが出来て、元気に暮らしています。

私が昨年カンボジアに行ったときには、
「カンボジアの病気のこに渡して欲しい」
手作りのマスコットを持たせてくれました。

 

病気と一緒に生きること、すごく頑張っていること、
誰かが応援してくれたら頑張れることがあること・・
小さいながらに知っているのだと思うのです。

 

 

誰かへのエールとして

 

 

病気と一緒に生きるって、
ひとつの喪失でもあります。

なくすことだけではなくて、
出逢いや学びを得ていきます。

誰かがいたら生きていけることも、ね。

今元気な人もここは同じです。

だからひとりでも多くの人が知ってくれますように。

願いを込めて、私も紫色を身に着けた今日でした。

 

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